昨日は仕事を早めに切りあげて病院に行きました。

１６：００～退院後訪問診療を依頼したＨクリニックのソーシャルワーカーが、聞き取りと説明のため入院先の病院に来てくださいました。２４時間体制で支援してくれるとの話に、母はかなり安心したようです。距離も何とかクリアとのことで、来週クリニックに診療情報を持って具体的な診療計画を立てるために母と一緒に行ってきます。

 

１７：００～担当医からの病状説明。抗生物質の点滴を続けるも効果は見られず、炎症反応の数値は高いまま。ＣＴ検査の影像で食道の周りに影があり、転移か新しい腫瘍か、炎症か・・・炎症反応の原因追及のために胃カメラ検査をしたいとのこと。母は「もうこれ以上は苦しい思いをさせたくない」と反対。私は「病気の現状を知るためならば、検査で予後の予測も着くかも知れないので賛成」。その場で色々と話し合い、母は渋々同意。その後医師と廊下ですれ違った時に「お母さんは納得していないようなので、検査直前でもキャンセルできますから」と伝えてくれました。私は賛成した物のその判断に迷いがあり姉に電話で相談。姉は「胃カメラは負担のかかる検査ではないので受けた方が良いのでは」とのこと。

些細なことでも、家族全員が納得して進めてきたい・・・。

 

在宅療養の準備として「埋め込み型のポート」と「膀胱留置カテーテル」。

腕からの点滴が入らなくなってきているので、本人の苦痛の軽減と管理の容易さでポートは必要と判断。入院中に造設して貰うことにしました。

問題は膀胱留置カテーテル。医師はかなり消極的。今のままでは介護者が倒れてしまう。排せつの問題が解決しないと在宅療養できない。本人が抜去する可能性も大きいので入院中に試して本人にも慣れて欲しい。試してダメだったら時期尚早と諦めます。今晩は私が付き添うので、出来れば今晩から～と交渉。医師の気持ちは動いた！！医師「今日の夜勤は誰？・・・」　　看護師「○○さんです」　　医師「・・・・今晩はやめておきましょう。」日中に試して見ることで合意し、一歩前進。

 

後は退院日。父は「家に帰りたい」とかなり興奮状態。母でさえ気持ちを抑えることが出来ません。でも母が切望する「今週末」は無理そう。で、外泊案を提案し、今日の夕方に１１月１～３日の外泊許可がおりました。丁度　遠方に住む姉が来るので自宅で親子で過ごします。ただ・・・その後病院に戻ってくれるか・・・・・・・・・・・・？？？？？

 

退院に向けての準備に加速がつきました。

もちろん在宅療養の不安はあります。でも、このままでは母も私も体力が持ちません。自宅で看取ることは出来ないかも知れないけど、出来る限りのことはしたいと思っています。

仕事帰りに父の様子を見てきました。

６日間の点滴のお陰か、とっても元気になっていました。ただ、現状理解が出来ていないのでひたすら「家に帰る」と言って母を困らせていました。母も日曜日の午後からの付き添いに疲れた様子。看護師さん達も母の疲れを理解してくれて、夜間に付き添わなくてもいい方法を考えてくれているようです。元気になった分活動性がでてきて、ベッド柵は簡単に乗りこえられそうです。

昨日と違った症状の一つに「声のかすれ」が見られました。食欲不振、体重減少、発熱、咳、痰、しゃっくり・・・。血痰はまだ見られません。

 

母の体力の限界・・・家に帰りたい父。

今日、在宅療養かホスピス病棟への入院か迷っていることを在宅ホスピスの専門クリニックに電話で相談しました。今週水曜日の１６：００にそのクリニックの相談員が病院に来て色々と説明してくださるようです。Ｍ先生は地域ではホスピスの先駆的な存在の医師で信頼できます。在宅での看取りを専門的に行っていきたいとクリニックを７月に開院されました。ただ、少し距離が遠いので訪問の頻度なども考えて受け入れの判断したいとのこと。訪問診療していただけることを祈るだけです。

 

水曜日は　その後１７：００から担当医からの病状説明。私も同席します。そしてその夜は母に代わって付き添いの予定。

 

まだ迷いがあるので担当のケアマネさんに正式に依頼するのは水曜日の話を聞いてからにしようと思っていますが、急に退院になった場合にベッド一式だけは必要なので、明日、福祉用具の業者さんに連絡して在庫の確認と搬入の日にちを押さえておこうと思っています。

金曜日と土曜の午後７時頃から翌日の昼迄、母に代わって入院中の父に付き添いました。

 

９：３０　消灯。

しゃっくりが止まらず、暫く様子を見て看護師に連絡し、「しゃっくり止めの薬」を内服。その薬が効き始めたのは１時間後、内服の効果は１～１時間半しか続きません。３回内服しましたが効果は同じなので看護師に相談し、翌日から食前に漢方薬が処方されました。それでも効果がないときは注射になるそうです。

日中、１２００ｃｃの点滴をするので何度もトイレに起きます。尿意で目を醒ますと１人でトイレに行こうと動くので目が離せません。しゃっくりと咳とトイレの介助でほとんど眠ることは出来ませんでした。日中も夜間も付き添っている母の体力が心配です。なんとか仕事の都合をつけて週中に１晩でも付き添えれば・・・。

 

土曜日の夜、病室に行くと父の話から混乱が感じられました。自分が何処にいるのか、どうして病院にいるのか・・・わかっていません。

前日の寝不足で一瞬深い眠りに入ってしまった私・・・気がつくとベッド柵を半分乗りこえている父の姿。「待って、待って・・・！！」。父の体を支え、ポータブルトイレを引っぱり、感知センサーで飛んできてくれた看護師と何とか体制確保。ふ～危なかった。

「１人でベッドから降りて怪我をしたら当直の看護師さんの責任になるから、必ず声をかけてね。」と言うと「他人に迷惑を掛けることは出来ない」と。しばらく看護師さんに「迷惑は掛けない」と言っていましたが、本当にわかって言っているのかどうかは不明。

 

点滴で入院前より元気になっているように見える父。連日の付き添いに自信を無くしている母。抗生物質の点滴がどの程度効いているのか・・・ガンの進行を止めているわけではないので。放射線治療の効果が見られるとの廊下での立ち話を耳にしたときに、積極的な治療を行わないと決めたことが果たして正しかったのかと疑問が・・・

父の認知症の進行で、ガン未告知の精神的なストレスは軽減しました。「在宅かホスピスか」とのことだったので、ネットで調べたホスピス情報を母に渡しました。それを見て揺れ動く母。そして今日「自宅で看取ろうか・・・」と・・・。

その為に一番重要なのは在宅で最後まで見てくれる医師の力量。在宅ホスピスのクリニック情報と受け入れ可否の確認は私の役割です。

担当医との今後についての相談は今週中に。まだまだ先は見えない。

明日は介護保険の認定調査があります。要介護４か５か・・・。

今日、父の受診に付き添いました。

体力低下で何とか車に乗り込みましたが、院内の移動はさすがに辛そう。「まだまだ大丈夫」と言っていた父に車いすを勧めると抵抗無く座ってくれて「これは楽だな～」と。ちょっと安心した自分と、素直になってしまった父への不安・・・。

まずレントゲン検査をうけて診察を待ちました。写真を見ながら医師は～「肺炎は悪くなっていないが、貧血があるようなので血液検査をしましょう」と。

血液検査後、結果待ちの長い待ち時間。すっかり疲れ切って車いすに座っていることできずに待合室の椅子に横になる父。かなり辛そう。

血液データを見た医師から私が代表で話を聞きました。「炎症反応の数値がかなり高いですね。栄養もとれていないようなので炎症の治療の為入院しましょう。癌との関係は検査をして見ないとわかりません。」とのこと。

昨夜、トイレに起きた父は途中で力尽きて動けなくなってしまったようです。受診前に母から「出来れば入院を・・・」と話を聞いていたので即決で入院決定。父も体が辛くて仕方がない状況のため入院承諾でした。

 

入院前にＣＴ検査を受けました。病室に落ちついた頃担当医からＣＴ検査の結果の説明がありました。今度は母と一緒に説明を聞きました。

レントゲンでは肺炎の影響とのことでしたが・・・

「がんの腫瘍がかなり大きくなっており、リンパにも腫瘍が見られます。今後他の臓器への転移も考えられます。消炎の点滴をして様子を見るがそれ程の効き目は期待できません。１週間ほどで効果を見極めます。効果がない場合は・・・あとは対処療法になるので・・・ホスピス病棟か在宅療養かの選択になります。当院の緩和病棟は混んでいるので、他の病院を紹介することになります。」と医師からの話でした。

転院しなければならないのなら・・・一旦退院して在宅療養をして、介護や看護が難しくなったら入院する・・・そんな方法にしようかなと母と相談しました。まだ決定ではありませんが・・・。

入院中に親戚に面会に来て貰うことに、遠方に住む姉は１１月上旬に来ることになりました。

 

父は点滴を受け、病院にいることで気持ちが安心したのか少し元気になりました。ただ、入院したことをなかなか理解できない様子で、「今日はここに泊まるのか？」と何度も聞きます。

午後から１０時間に及ぶ点滴開始。訳が分からずに起きあがってしまう危険もありますから、個室に入り母が付き添います。週末は私がバトンタッチの予定。

 

在宅療養に向けて、介護保険の申請をしてきました。

昨日と今日、父の様子を見てきました。

先週より咳や痰がでてきています。３７度台の熱が続いています。食欲はなく、好きな甘い物も食べなくなりました。一週ごとに病状の悪化が感じられます。血液検査の数値も悪い結果を示しています。かかりつけの個人病院の医師からは総合病院の受診を勧められているそうです。

 

母の心配は、①受診したら入院を勧められること　②入院したら家に帰ることが出来ないかも知れないこと　③まだ親戚に現状を知らせておらず、そのタイミングに迷っていること　です。

個人病院の担当医は在宅療養に積極的ではないようなので、母と相談して今週中に総合病院を受診して現在の病気の進行具合を確認することにしました。

 

体力の低下と共に、トイレに立つことができなくなるのも、そう先のことでは無さそうです。

母は出来るだけ自宅で療養させたいと考えています。ただ全く動けなくなったら、入院した方が父は楽なのかも知れないので、入院の選択肢は残っています。

母の不安と問題点については～

膀胱留置カテーテルになったら・・・・・・・・自宅で管理は可能。管の交換は往診か訪問看護で。

痰の排出が自力でできなくなったら・・・・・・・・吸引機をレンタルすることは可能。

呼吸が苦しくなって酸素が必要になったら・・・・・・・・借りることは可能。

呼吸が楽な姿勢を保持するために・・・・・・・・介護ベッドのレンタルも可能。

毎日点滴が必要になったら・・・・・・・・訪問看護を利用。特別指示書を書いて貰えるなら、医療保険で毎日来て貰うことができる。

 

父の病状と母の体力、そして私ができること。

たくさん考えて、現状で最善と思える方法を選びたいと思っています。

父のことを後で思い出せるように、記録として書きつづっておきたくなりました。

 

今日は朝から実家へ。母が用事でどうしても出かけなくてはならないので、お留守番～父の見守りです。

９時頃起きてきて朝食を勧めました。「食欲がないんだ」と言いましたが、薬を飲まなくてはならないので何かは口に入れた方が良いよと言い、みそ汁・お米のパンを１／４程・梨を１／４個食べて貰いました。目の前に食べ物がたくさんあると余計に食べたくなくなる様なので、お皿に少しづつ盛りつけました。母からのアドバイスです。昼食はお饅頭を１／２個。やはり「食べたくない」と言っていましたが、目の前でパクパク食べる私を見て少しつられて食べてくれました。

前回来たときはソファーに寝ていましたが、今日はしっかり着替えて椅子に座っていました。私に気を遣っているのかな～？何度も「そろそろ顔を洗わんとな」と良いながらも、動くことが億劫な様子です。５時頃に母が帰ってきました。夕食は湯豆腐。お豆腐３切れは食べてくれて少しほっとしました。

 

お顔色はますます蒼白になったようで痩せてきました。３週間で－４㎏とのこと。

月曜日に個人病院を受診し、食欲がないのは病気の進行が原因とのこと。肺ガンの診断を受けたときに医師から聞いていた症状の現れです。咳はあまり出ませんが、次は呼吸が苦しくなると・・・。母は、１人でトイレに行けなくなったら病院の緩和病棟に入院を、と考えているとのこと。

遠方に住む姉が「行きたいけど、気にするかと思って～」と来ることを迷っていることを母に話したら、「今はまだ・・・。入院したらその時は」と。親戚にもまだ知らせていないと・・・。

 

今日は泊まらずに帰ると話すと「寂しいな」と父。今まではそんなこと言わなかったのに・・・玄関のドアを閉めた途端涙が出ました。

今日もお天気が良かったので自転車に乗ってどこかへ～と思っていましたが、朝、母からメールが届きました。

「お父さんのことで相談したいことがあるので、家にくることはできますか？」とのこと。もちろん実家に行ってきました。

 

父の様子は・・・

・９月中旬からの微熱がまだ続いてる

・食欲がない

・横になっていることが多い～意欲の低下？

・咳や呼吸の苦しさの訴えはない

・顔色が悪い・・・・・

 

母は涙を流していました。不安で・・・

 

これからのことで母と確認したこと

・総合病院と個人病院にかかっていますが、メインを個人病院にする事を伝える

・痛みや苦しさがでたときに、本人が緩和を希望すれば総合病院に入院する

・今後も延命の為の積極的な治療は行わない

 

母とは「一緒に考えよう」と話し合い、今できる精一杯のことをしようと決めました。

私の役割は母を支えることです。

５月にBikeを購入して以来すっかり愛着が湧いて、楽しいサイクリング生活が始まりました。移動のスピードがゆっくりなのでいつも通っている町並みも違って見えます。初めの頃は１０㎞も走れば足が痛くなりましたが、徐々に距離を伸ばしています。９月初めには５０㎞に挑戦。平地の５０㎞は思ったほど大変ではありませんでした。

 

今日は爽やかな秋晴だったのでサイクリングロードを走りに行きました。水分・おやつ・念のために雨具・レジャーシートをバックパックに詰め込んでいざ出発。サイクリングロードの出発地点までは車に積んで移動。車への積み込みもコツをつかみスムーズになりました。秋色の木々を眺めながら、爽やかな秋風を感じながら～気持ちよく走ってきました。終点地点で野菜の直販をしていたので覗いてみると「安い！！」車だったら・・・と思いながらもリンゴ（４個で￥２００）だけ買ってきました。今日の走行距離は５２㎞。

 

明日もお天気が良さそうなので街中をポタリングしようと思います。

身障制度では障害の内容によりますが「特殊便器扱い」でウォシュレット付き補高便座が給付になります。

介護保険制度では「腰掛便器扱い」でウォシュレット付き補高便座が購入できます。

ウォシュレット付き補高便座は約１０万円です。

         ←これです。便器の上に載せて３㎝とか５㎝とか高くして立ち上がり易くなります。

６４歳で脳梗塞後遺症で半身麻痺があるＭさんとＫさんは、お２人とも身体障害者手帳１種２級の交付を受けています。

同じ条件のこのお２人は「ウォシュレット付き補高便座が欲しい」とおっしゃり、Ｍさんは身障制度で給付を受け、Ｋさんは介護保険制度で購入されました。

Ｍさんは生活保護受給者で医療保険に加入していないので６５歳未満の特定疾患ですが介護保険の対象にはなりません。身体障害者制度が優先され、身障制度にないサービスは介護扶助で利用できます。Ｋさんは２号被保険者なので介護保険制度が優先になるからです。

 

身障制度では上肢の障害によりお尻を拭くことが出来ない方のためのウォシュレット。

介護保険制度では立ち上がりやすい高さにするための補高便座ですが、保険者の判断で一種類だけウォシュレット付きが認められています。

 

Ｋさんは他にもシャワーチェアなどを購入する必要があり、１０万円の枠を越えてしまうと全額自己負担になってしまうので、なんとか身障制度で便座の給付をして貰えないか役所に相談に行きました。一応作戦を練って・・・

 

作戦は・・・

「Ｋさんはウォシュレットを希望されている。ウォシュレットは介護保険制度の福祉用具購入の対象用具ではないので身障制度で給付をして欲しい」と。

・・・粘りましたが、「Kさんの場合は介護保険制度が優先する。介護保険制度でまかなえる物については、身障制度で出すことは出来ない。介護保険制度でウォシュレット付き補高便座があるのであれば、それを購入してください」との返答でした。

 

目的が違うので交渉できるかな～とダメもとで交渉しましたが残念でした。

制度を熟知して交渉する、良い条件を引き出す・・・これもケアマネの仕事・・・というか、交渉を楽しんだ（？）出来事でした。

医療・保健・福祉、様々な制度が入り組んでいます。どちらが優先？どちらの費用負担が少ない？と日々考えながら仕事をしています。制度の間や矛盾も見えてきます。